Todo un barrio se moviliza por Adriana y la investigación del gen IQSEC2, que solo padecen 17 niños en toda España
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Un barrio en Torrelavega, Cantabria, se ha movilizado para apoyar a Adriana, una niña de siete años que padece una mutación en el gen IQSEC2, una enfermedad rara que afecta a solo 17 niños en España. Los vecinos organizarán un evento solidario el 18 de abril para recaudar fondos para la Asociación Española de la Mutación del Gen IQSEC2, con el objetivo de impulsar la investigación y buscar terapias que mejoren la calidad de vida de estos niños. La mutación del gen IQSEC2 es una enfermedad genética que afecta el desarrollo neurológico, causando discapacidad intelectual, retraso en el desarrollo, problemas de lenguaje y crisis epilépticas. El evento incluirá música, folclore y un bingo solidario para atraer a personas de todas las edades y generar conciencia sobre esta condición poco común. La iniciativa busca canalizar el apoyo de la comunidad para ayudar a Adriana y otros niños afectados por esta enfermedad.
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Key Claims (5)
AI-ExtractedThe event will feature a paella meal with 150 servings at five euros each.
The event aims to give visibility to a disease that affects brain development and synaptic function.
The solidarity event is organized to raise funds for research on the rare disease.
Only 17 children in Spain suffer from this specific IQSEC2 gene mutation.
Adriana, a seven-year-old girl, suffers from a mutation in the IQSEC2 gene.
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