Isabel Gemio: “La gente que viene esta noche lo hace a cambio de nada, son solidarios de verdad, sin postureo”

Isabel Gemio creó la fundación que lleva su nombre hace nada menos que 18 años con el objetivo es contribuir a acelerar la investigación de distrofias musculares, otras enfermedades neuromusculares y enfermedades raras o minoritarias. Su primer hijo, Gustavo, nació con distrofia muscular y la periodista se convirtió en una abanderada de la investigación científica. Continúa reclamando al Estado (Gobierno y CC. AA.) más inversión pero también a las grandes corporaciones. Ella misma se ha convertido en mecenas de distintos proyectos científicos recaudando dinero para insuflarlo donde las instituciones públicas no llegan.Pero hoy está de enhorabuena: la noche del viernes celebró su XVIII aniversario con una cena solidaria en el Círculo de Bellas Artes de Madrid y fue todo un éxito: Ainhoa Arteta, Los Morancos y Los Alpresa actuaron desinteresadamente, del mismo modo que el chef Mario Sandoval y Vilaplana Cátering pusieron su trabajo a disposición de la Fundación Isabel Gemio. Carmen Lomana, Joaquín Torres, Pepe Navarro, Luján Argüelles, Lorena Gómez, Antonia dell’Atte, Sandra García Sanjuán, Loles León, Demo, Lidia Torrent y otros amigos se sumaron a una noche inolvidable.Cartel de la cena solidaria en el Círculo de Bellas Artes, en el que vemos a Los Morancos, Ainhoa Arteta y Mario Sandoval. Todos han colaborado desinteresadamente.LVDCuéntanos, Isabel: ¿cómo fue la noche del viernes?¡Estoy todavía en una nube! Ha sido la mejor y más numerosa gala en cuanto a número de asistentes, 354 personas y de recaudación, aunque aún no tenemos las cifras definitivas. La actuación de Ainhoa Arteta encantó, fue muy emocionante. Los Morancos hicieron reír como nunca y además subastaron una estancia en un hotel de Altea por valor de 8.000 euros que costeó Nuria González. Los Alpresa subastaron dos entradas para el regreso a los ruedos de Morante de la Puebla que compró Pedro Trapote por 1.200€ y Loles León recibió nuestro premio Mecenas de Oro por su aportación económica a la fundación. Nuria González, a la derecha en la imagen, costeó de su bolsillo una estancia en un caro hotel que fue subastada.Lorenzo CarneroFelicidades por el trabajo hecho y mucho ánimo para el que queda por hacer.El camino ha sido largo y nada fácil como no les para ninguna fundación y más con las crisis que hemos atravesado en los últimos años en España. Pero esta noche estamos rodeados de la gente más solidaria: amigos, particulares, empresas, artistas, voluntarios… Desde Mario Sandoval, que nos ofrece su cocina, o Vilaplana con el cátering, que lo hacen absolutamente gratis, a todos quienes se prestan a colaborar en esta cena. Solamente tenemos palabras de agradecimiento.Con Los Morancos, ya en el Círculo de Bellas Artes de Madrid.Lorenzo Carnero¿Cuál es el último proyecto científico implementado por la Fundación Isabel Gemio?En 2025 pusimos en marcha una convocatoria pública en marcha a la que se presentaron más de cien iniciativas. Tres salieron elegidas y las vamos a financiar gracias a un mecenas, por cierto, que nos ha dado el dinero, para niños que no tienen todavía el diagnóstico sino que están bajo la sospecha clínica de enfermedad rara. Tener por fin un diagnóstico es algo muy importante para los enfermos y las familias: el test genético es decisivo.No te cortes: dame nombres.Joaquín Torres, el arquitecto, me vio desesperada hace unos días, creo que a él no le importará que lo diga, espero que no se moleste… Bien, pues estaba muy apurada porque todavía teníamos 25 000 euros sin cubrir y me dijo: “Tranquila, los voy a poner porque lo que hacéis es increíble”. Me emocioné mucho porque además me pilló en un momento de bajón por circunstancias personales. No me quisiera dejar a nadie porque es que este año hay mucha gente que está colaborando de una forma que.. No sé, es como un milagro. Hemos aumentado el aforo de la cena, son 370 personas, hemos cambiado de sitio con el temor de si funcionará o no, pero han salido las cosas de una forma increíble. Solo puedo pronunciar la palabra gracias, que es de las más bonitas del mundo. Al final la voluntad, el compromiso, la conciencia de que tenemos que hacer algo por los que no son tan afortunados, esa huella que dejamos en la vida, es lo único que realmente nos llevamos. Y la gente que viene esta noche es gente solidaria, de verdad, sin postureo. Vienen a cambio de nada, porque de nosotros no pueden esperar nada más que vivir una noche bonita, de mucho cariño y de mucha de mucha solidaridad.Joaquín Torres, uno de sus mecenas además de muy buen amigo.Lorenzo Carnero¿Qué tiene de especial Isabel Gemio que es capaz de concitar a tantos nombres relevantes cuando hoy casi nadie levanta un dedo si no es a cambio de algo?Uf. Qué pregunta. Bueno, yo he procurado en la vida sembrar, sembrar y dar todo lo que he podido. Pero no soy la única que recibe colaboración y apoyo, lógicamente. Hay otras fundaciones. Tanto los artistas, como los chefs y las empresas que patrocinan ayudan a que realmente el cubierto, que se paga caro, vaya a la investigación. Cubrimos los gastos y te puedo asegurar que cada euro va a la investigación. Además, nuestras cuentas se cuelgan en nuestra web. Está fiscalizado perfectamente.¿Qué momento vive la inversión por parte de los estados en la investigación de las enfermedades raras?Hay muy poco dinero para este tipo de investigación porque no sale rentable dado que son pocos sujetos los que las sufren. Por eso seguimos teniendo que hacer estas galas; ojalá no fueran necesarias ni galas ni fundaciones, pero la realidad es la que es. Y cada año aparecen nuevas enfermedades raras. En cualquier caso prefiero poner siempre el foco en lo positivo: en España ha aumentado un poco la media de inversión con respecto a la ciencia en general y me quedo con el costeo del Vyjuvek, un medicamento para los enfermos de piel de mariposa que se aprobó en el 25 de abril en Europa y, aunque en España todavía no está financiado a nivel nacional, algunas autonomías como Andalucía y Canarias han decidido financiarlo. Hablamos de una medicina que cuesta 200.000 euros al mes por cada paciente. Pero es que eso le cambia la vida a los enfermos.Y ahí volvemos al problema de origen: es que son una minoría, de ahí el nombre enfermedades raras.En este caso concreto son poco más de 200 personas. ¿Son minoría? De acuerdo. Pero son personas. ¿No tienen derechos? Por supuesto que los tienen y no deben conformarse con este sufrimiento: las familias les tienen que dedicar, en este caso particular, cinco y seis horas cada día a atender y curar a sus hijos, niños y adultos que no pueden tener una vida normal. Y estas minorías son ciudadanos de derecho como cualquier otro. Con Loles León, premio Mecenas de Oro de la fundación. .Lorenzo CarneroCon Antonia dell'Atte.Lorenzo Carnero¿De qué es que depende que una CC. AA. o un ministerio o la autoridad que sea decida financiar un tratamiento? ¿De la calidad humana de quien firma, de tener un caso cerca?Yo creo que depende en buena parte de la presión pública. Últimamente las asociaciones y los enfermos están dando la cara pidiendo que ese medicamento que está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, que es muy exigente, tarde en ser empleado en nuestro país hasta dos y tres años tras ese visto bueno. Y sí, cuando estos enfermos han hecho mucha presión algunos políticos se han impresionado realmente por las historias humanas que hay detrás. Pero no debería depender de la sensibilidad de cada político sino de la justicia social y del compromiso de los Gobiernos y partidos con los más vulnerables. Porque estos enfermos tienen muchos problemas, una vida muy complicada y saber que existe investigación es lo único que les mantiene con ilusión y esperanza.Entre Paris Hilton y Umberto Eco. Licenciado en Derecho por la UB y en Periodismo por la UPF, colaboro con La Vanguardia desde 2016. Antes, en Vanity Fair, Grazia, Vanitatis, Corazón TVE, Qué Leer y Lecturas.