Violeta, con autismo y un raro síndrome, reivindica 'menos juicios y más ayuda': "Necesitamos apoyos"

Violeta Díaz tiene 23 años , y hasta hace apenas tres no sabía que tenía autismo . Hasta entonces, en su historial médico destacaba sobre todo una encefalopatía epiléptica diagnosticada con cinco años, que le provocaba fuertes crisis. Después, con 10 años, llegó el trastorno de conducta con ansiedad permanente, dificultades de aprendizaje, a los 16 trastorno obsesivo compulsivo , trastorno Neurológico Funcional… hasta que a los 21 dieron con la clave: le diagnosticaron el síndrome por mutación patogénica del gen PCDH19 , el causante de todo lo anterior. También llamada encefalopatía epiléptica infantil precoz, el síndrome PCDH19 es un trastorno genético raro, ligado al cromosoma X, que afecta casi exclusivamente a mujeres . Se caracteriza por el inicio temprano de convulsiones refractarias, retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual , rasgos autistas y problemas de conducta. Ahora mismo, las crisis las tiene más controladas, pero aun así, tiene una media de 2 a 8 al día, lo que la obliga a ir acompañada de su perro de asistencia y a que en la actualidad no pueda trabajar, ya que se encuentra de baja. A pesar de todo, Violeta lucha cada día para llevar una vida lo más normal posible, y, para ello, no basta con su voluntad, que es mucha, también necesita que la gente cambie la mirada hacia las personas con autismo. Es por eso que ha decidido participar en la campaña que Autismo España ha preparado para este día mundial, que se celebra el 2 de abril. Bajo el lema Menos juicios, más apoyos , esta campaña invita a que, en lugar de juzgar el comportamiento de alguien, pensemos en que necesita nuestro apoyo y nuestra comprensión. Porque como Violeta, a veces solo piden algo tan simple como "sentirse uno más". Una vida marcada por los diagnósticos A sus 23 años, Violeta vive en Leganés (Madrid) y estudió el ciclo formativo (FP) de educación infantil, aunque en la actualidad trabaja de auxiliar administrativo. Lo que apenas se escribe en un par de líneas, a Violeta le ha costado años de esfuerzo, unos años marcados por un diagnóstico tras otro . "Cuando tenía 5 años me diagnosticaron la encefalopatía epiléptica, a los 10 trastorno de conducta con ansiedad permanente, dificultades de aprendizaje, a los 16 trastorno obsesivo compulsivo, a los 19-20 el autismo. Y a los 21 el síndrome que me produce todo lo anterior", explica. El diagnóstico de autismo fue el que más le sorprendió, pues como explica " no tenía ni idea de lo que era , pensaba que era solo la gente no verbal y yo hablo mucho. C uando me lo fueron explicando entendí mejor todo, p ero el diagnóstico ha sido muy importante para tener los apoyos", explica. Unos apoyos que necesita por la infinidad de barreras con las que se topa en su día a día. Por ejemplo, necesita ayuda para coger el transporte público porque se agobia mucho -a pesar de tener un perro de asistencia- o para ir al médico porque suele bloquearse. "Me cuesta hasta hablar, pero al ser mayor de edad y desconocerse el autismo muchas veces no dejan que me acompañen . Para ir a baloncesto y terapia sólo son 2 y 4 paradas y mis padres no me pueden llevar, así que me acompaña mi novio y mi perra de asistencia", comparte. Cuando me diagnosticaron, no tenía ni idea de lo que era el autismo. Pensaba que era solo la gente no verbal y yo hablo mucho... Además, tiene una hiperselectividad alimentaria tan grande que apenas puede comer nada fuera de casa, lo que le limita mucho. "Las verduras, las frutas y la mayoría de las carnes las tomo en puré, quitando los nuggets de pollo y la carne picada de hamburguesa. Si es solo un día, no pasa nada, pero imaginaos estar una semana entera en un hotel comiendo solo macarrones con tomate frito para comer y nuggets con patatas o croquetas para cenar", cuenta. También tiene una gran sensibilidad a los ruidos , pero una de las cosas que más miradas suscita, como se puede comprobar en el vídeo de la campaña de Autismo España, es el tema de las esperas, algo que lleva especialmente mal. "Me pongo muy nerviosa en las colas, y me cuesta tanto esperar, que a veces me subo al primer autobús que pasa aunque no sea el mío, o no espero a un amigo si hemos quedado y tarda un poco, lo que hace que a veces se enfaden conmigo". Todas estas barreras hacen que Violeta necesite cada día ya no solo comprensión y empatía, sino unos apoyos que no siempre llegan . Menos juicios y más apoyos En su día a día, Violeta cuenta con la ayuda de sus padres, de su novio y de sus amigos. Sin esos apoyos, no podría coger el transporte público, se le olvidaría la medicación o gastaría dinero de manera impulsiva, por eso pide más comprensión y apoyos públicos o, al menos, que no le pongan zancadillas, que es lo que siente que le pasa ahora. "Estamos esperando a ver si me suben al 65% de discapacidad por agravamiento, porque ahora tengo el 45%, pero hay una lista de espera muy larga y parece que va a tardar mucho". Además, quiere presentarme a unas oposiciones, pero no se lo ponen fácil. "En las que reservan para personas con discapacidad intelectual no me dejan presentarme aunque tenga el informe de discapacidad intelectual leve y por tener estudios, pero nadie ve la cantidad de profesores particulares que han tenido que contratar mis padres para que haya podido aprobar. Con mucho, mucho esfuerzo me he sacado los estudios , pero en las oposiciones no adaptadas me cuesta mucho enterarme. Si juego en baloncesto en la liga de discapacidad intelectual, ¿por qué en las oposiciones no?”, se pregunta. Las miradas ajenas tampoco ayudan a que se sienta parte de la sociedad como cualquier otro, como cuando va por la calle con su perro de asistencia y se le quedan mirando porque no es ciega, o cuando la toman por una niña pequeña y creen que su relación de pareja es ‘un juego de niños’. "En el instituto y colegio sí me sentía bastante juzgada, pero ahora solo me muevo entre asociaciones de autismo y por las tardes hago baloncesto en un club de discapacidad intelectual. Ahí no soy la rara, simplemente soy una más y la verdad me ha ayudado bastante en la autoestima y a no tener el estrés que tenía en el colegio ni en el instituto", recuerda. Invito a los políticos a que tengan en cuenta que no somos un número más, somos personas y necesitamos apoyos Queda tanto por hacer que Violeta, ante la falta de comprensión, solo pide que la gente se atreva a conocer a personas como ella , a que "se atrevan a entrar y conocer el mundo de la discapacidad porque es mágico". "Todos mis amigos tienen algún tipo de discapacidad menos uno. Y lo que aprendes de cada persona, lo que nos ayudamos unos a otros es increíble. Hay muchos más valores que en el mundo sin discapacidad . Por eso invito a los políticos y a la gente a que nos conozcan, a que tengan en cuenta que no somos un número más, somos personas y necesitamos apoyos. Sin apoyos y adaptaciones todo es mucho más difícil". Y puestos a pedir… " no estaría mal que insonorizaran las cosas ...".