El Zendal se dota de un banco con 60 voces y robots de terapia para ayudar a ganar tiempo a la ELA

Robots terapéuticos, un almacén de voces o el banco de recursos, son algunos de los medios tecnológicos que el Centro de Día de ELA del hospital Zendal ha adquirido para ayudar a los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica. Este espacio especializado de la Comunidad de Madrid emplea los últimos avances para mejorar la calidad de vida de los pacientes y ganar tiempo a la enfermedad. Así, se busca mantener a las personas activas a nivel físico para ralentizar el deterioro motriz o disponer de alternativas para conservar algo tan distintivo de cada persona como es la manera de hablar. El Centro de ELA del Zendal ha incorporado un exoesqueleto para la rehabilitación. María Elena Macías es la primera paciente en probar este dispositivo. Durante las sesiones, sus piernas son equipadas con un armazón que guía sus piernas mientras corre por una cinta. Para ello, con un sistema de arneses, la paciente es suspendida para reducir la fuerza de empuje. "Esto permite hacer una recuperación en un entorno prácticamente sin gravedad. Ahora investigamos los mejores protocolos para adaptarlo a las personas con ELA", ha explicado el coordinador médico del hospital, Francisco Javier Sánchez, este martes durante una visita a la unidad de tratamientos. Esta tecnología facilita a los pacientes seguir realizando actividad física, a pesar de la debilidad muscular que provoca la enfermedad. "Sabemos que el ejercicio es beneficioso", ha remarcado el coordinador. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que corta de manera progresiva las señales entre el cerebro y el resto del cuerpo, lo que provoca con el tiempo pérdida de fuerza muscular y en último término parálisis, aunque las funciones cognitivas, por lo general, no se ven afectadas. El uso de estos robots que reproducen los patrones fisiológicos del movimiento permite que estos pacientes continúen ejercitando el cuerpo y movilizándolo, lo que ralentiza la atrofia. "Es la primera vez que se utiliza en el mundo para rehabilitar a estos pacientes", ha indicado la Consejera de Sanidad, Fátima Matute. La titular del área ha adelantado que junto a este exoesqueleto se unirá otro enfocado en las extremidades superiores del cuerpo. Las sesiones de rehabilitación se monitorizan para medir la evolución y optimizar los programas. "Esto hace que podamos investigar cómo ayudar a retrasar la evolución de la enfermedad y ayudar a la sintomatología de dolores", ha concretado Matute. Así, desde el centro harán un estudio con esta información para reflejar los beneficios en el uso de estos métodos de apoyo asistido. El Centro de Día de ELA de la Comunidad de Madrid se especializa en atender y acompañar a los pacientes y sus familiares. Además de incorporar nuevas herramientas terapéuticas también se ofrecen alternativas para los casos donde la enfermedad está más avanzada. Para estas situaciones se creó el banco de voz, donde guardar una grabación de cada persona y conservar su forma de hablar, con sus peculiaridades. Este almacén permite replicar su voz cuando es necesario recurrir a medios tecnológicos para comunicarse. Desde que se puso en marcha este banco, se han guardado 60 voces, de las 128 valoraciones que se realizan. Todas las instalaciones de este espacio del Zendal se encuentran adaptadas. En esta línea, para mejorar la comodidad de aquellos usuarios que tienen pautada una dieta túrmix se trabaja en las texturas para hacerlas más agradables a la hora de ingerir. También hay un gimnasio y un banco de ayudas técnicas donde se podrá solicitar el préstamo de dispositivos de apoyo como sillas de ruedas, muletas o tabletas. Desde que se puso en marcha en abril de 2024, un total de 250 pacientes han pasado por estas instalaciones. La mitad de ellos continúa recibiendo asistencial en la actualidad. Junto a esta instalación se unen el resto de dispositivos de la RED ELA, en el hospital 12 de Octubre, el Clínico San Carlos, La Paz y el Gregorio Marañón, el Rey Juan Carlos de Móstoles, el Infanta Elena de Valdemoro y el nuevo área del Santa Cristina. En su conjunto se atiende a más de 800 personas. Dentro de estos espacios se incluirá la futuro la residencia monográfica de ELA ubicada en el antiguo hospital Puerta de Hierro. Además de los recursos específicos destinados para estos pacientes, la titular de Sanidad ha recordado que en la región también se trabaja en líneas de investigación clínica, como la que desarrolla el hospital La Princesa. El objetivo del tratamiento es restaurar la función de TDP-43. La alteración de esta proteína por la ELA es la causante de la muerte de las motoneuronas. Este grupo de células es el encargado de conectar las señales del cerebro con la médula espinal y los músculos . Su destrucción progresiva está relacionada con el deterioro físico de estos pacientes. Desde la Unidad de Ensayos Clínicos de La Paz prueban el fármaco AP-2 como agente capaz de restaurar el normal funcionamiento proteico. El fármaco todavía tiene que ser probado en humanos, aunque los resultados actuales son prometedores. Este paso se dará en enero, tras haber conseguido ya el visto bueno de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y superar la fase preclínica en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).