“Ça lui a donné de meilleures chances” : comment une détection précoce a changé la vie de Paul, diagnostiqué autiste à seulement 2 ans

À ses deux ans, Paul a reçu un diagnostic qui a changé sa vie : la détection d'un trouble du spectre autistique. Une révélation précoce qui a permis à ses parents et aux institutions de s'adapter au plus vite, lui offrant "de meilleures chances". À l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, ce jeudi 2 avril, ils veulent sensibiliser les autres parents. De la vie quotidienne aux grands enjeux, recevez tous les jours les sujets qui font la société locale, comme la justice, l’éducation, la santé et la famille. France Télévisions utilise votre adresse e-mail afin de vous envoyer la newsletter "La Quotidienne Société". Vous pouvez vous désinscrire à tout moment via le lien en bas de cette newsletter. Notre politique de confidentialité "Il est drôle, espiègle, et coquin", décrit Romane, une Bordelaise de 37 ans. Son fils Paul a été diagnostiqué autiste à l'âge de deux ans après de nombreuses alertes de ses parents. Moins d'un an plus tard, l'enfant est désormais intégré à un dispositif spécialisé. Une prise en charge précoce qui a permis à leur fils de ne pas subir la souffrance liée à l'errance médicale et l'isolement scolaire.À l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, qui se tient ce jeudi 2 avril, les parents de Paul veulent sensibiliser les autres familles et les professionnels de santé aux multiples avantages d'une détection rapide. "Cette prise en charge lui a donné de meilleures chances dans la vie", assure Romane.Paul n'était qu'un tout petit garçon lorsque ses parents détectent les premiers signes. "Il ne répondait pas à son prénom et ne pointait pas du doigt, se souvient Romane, alors inquiète. On en a parlé à la pédiatre remplaçante mais elle ne m'a pas crue et m'a dit qu'il y avait une interaction et que tout allait bien". Mais Romane, qui travaille dans le secteur de la santé, sent que, non, tout ne va pas bien. Le SESSAD d'Artigues-Près-Bordeaux dispose de 14 places. Les delais d'attente pour y rentrer peuvent aller jusqu'à deux ans. • © APAJH 33 À l'époque Paul est également suivi par une kinésithérapeute. Si elle ne note aucun problème chez l'enfant, elle prend en compte l'inquiétude des parents. "On a enfin commencé à investiguer", raconte Romane. Un diabolo est posé en juillet sur les oreilles de Paul, car il entend les sons comme s'il était immergé sous l'eau.Avec son mari, ils imaginent que la solution a été trouvée. "Mais en septembre, il ne pointait toujours pas du doigt", raconte sa mère. Pointer du doigt, en effet, fait partie de l'attention complète, une capacité qui permet de montrer quelque chose à quelqu'un, regarder la même chose ensemble ou partager une intention, une expérience. Si seul, ce signe ne permet pas de détecter l'autisme, il est régulièrement avancé comme un symptôme.Il faut se faire confiance et qu'on se sente écoutés.RomaneMaman de PaulAvec le recul Romane, aujourd'hui âgée de 37 ans, ne regrette évidemment pas son obstination. "ll faut qu'on écoute les parents, regrette-t-elle. On est les mieux placés pour connaître nos enfants". C'est finalement en novembre que la situation se débloque.La pédiatre de Paul rentre de congés maternité. Elle donne l'alerte. Une orthophoniste formée aux troubles autistiques est consultée. Le diagnostic sera finalement posé en juillet 2025 par un pédopsychiatre. Paul a deux ans. Il est officiellement atteint de Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA).Une fois le diagnostic posé, tout a été très vite pour Paul. Seulement un mois après avoir déposé un dossier à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), ses parents reçoivent leur notification : le handicap de Paul est retenu. "On a tout obtenu, dit Romane, tout ce qu'on avait demandé". Image d'illustration MDPH • © Pascal Franco / France 3 Auvergne Dans leur dossier Romane et son mari avait demandé l'accès à un Sessad (service d'éducation spéciale et de soins à domicile) un dispositif mis en place par l'APAJH 33, puis à une unité d'enseignement maternelle autisme (UEMA), une petite classe accueillant sept enfants ayant un TSA, mais comprenant des temps partagés avec les autres élèves de l’école.En parallèle, les parents de Paul ont également obtenu l'assistance d'un AESH à l'école, et une Allocation d'Education Enfant Handicapé (AEEH). Tout un jargon que les parents ont appris à maîtriser avant de rendre leur dossier. Leur quotidien ne sera plus jamais le même. "Cette prise en charge a changé notre vie", sourit aujourd'hui Romane.Le Sessad d'Artigues-près-Bordeaux dispose de 14 places, dont 3 dites "d'intervention précoce" s'adressant à de tout petits enfants comme Paul. Il s'agit d'un suivi sur deux ans avant l'entrée à l'école maternelle des enfants touchés par un trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA ou TDAH), ou un trouble des apprentissages (dys). "Paul y va trois matinées par semaine pour voir une orthophoniste, une psychothérapeute, une psychomotricienne, ou une éducatrice spécialisée, explique Romane. Le reste du temps, il est chez son assistante maternelle qui gère bien". Les délais d'attente pour y entrer sont, en revanche, parfois longs : d’un à deux ans.Paul a un problème avec le coiffeur. Vous savez ce qu'ils ont fait ? La semaine prochaine, un coiffeur vient au SESSAD pour lui couper les cheveux !RomaneMère de PaulLa famille profite aussi d'un accompagnement à domicile. Une éducatrice spécialisée s'est déjà rendue chez eux. Elle a pu répondre aux questions de la baby-sitter, mais aussi celles de Romane, nombreuses. "Est-ce qu'il faut qu'on laisse moins les jouets à sa portée pour lui apprendre à les pointer ?", illustre la jeune femme qui se sent désormais écoutée et conseillée.En France, les dispositifs de repérage précoce se multiplient et s'améliorent depuis quelques années. Parfois, comme c'est le cas au Sessad d'Artigues-près-Bordeaux, un enfant peut même intégrer le programme avant qu'un diagnostic soit établi. Pour autant, la communication reste le maître-mot : alerter et former les personnels travaillant dans la petite enfance reste la meilleure solution pour offrir une prise en charge adaptée.On travaille avec des crèches et des écoles pour agir le plus tôt possible et avoir un impact sur leur développement.Gabrielle SchmitzDirectrice du DITEP d'Artigues-Près-BordeauxQuels signes doivent alerter ces professionnels mais aussi les parents ? Ils sont aussi nombreux que divers : pas de réponse au prénom, pas ou peu d'émergences du langage, spécificités sensorielles, recherche d'hyperstimulation ou hypersensibilité, peu de regards adressés, pas d'initiation d'interaction sociale, troubles du sommeil, sélectivité alimentaire, difficulté d'autorégulation et débordement émotionnel intense, besoin de ritualisation important, ou encore difficulté d'adaptation aux changements.En France, 1 à 2 % de la population serait touché par un trouble du spectre de l'autisme. Un chiffre qui monte à 10 à 15 % si l'on considère l'ensemble des troubles neuro-développementaux. Pour les structures, les associations et les familles, le principal objectif est de ne pas les isoler. "Le SESSAD délivre un accompagnement tourné vers le milieu naturel de l'enfant", explique Gabrielle Schmitz, directrice du dispositif DITEP (dispositif d'institut thérapeutique éducatif et pédagogique) dont fait partie le Sessad. Depuis 3 ans 100% des jeunes du DITEP bénéficient d’une scolarisation en classe ordinaire, dont l’ULIS, au moins à mi-temps.L'objectif est que l'enfant puisse aller à l'école, les clubs de sports, les centres de loisir. Pour cela il faut apporter un éclairage dans le milieu naturel de l'enfant.Gabrielle SchmitzDirectrice du dispositif DITEP L'objectif est que les enfants intègrent des classes ordinaires. • © APAJH 33 Reste, les esprits à éveiller et des passerelles à construire notamment avec l'Education Nationale. "La France a effectué un virage inclusif nécessaire, mais cela a été construit en silo avec trois parties distinctes, analyse Gabrielle Schmitz. Le médico-social, la protection de l'enfance et l'école sont ainsi trois entités séparées. Alors que les Canadiens, les Espagnols ou les Italiens ont construit différemment, en cloisonnant moins dès le démarrage".En France, il y a des freins.Gabrielle SchmitzDirectrice du dispositif DITEPRésultat, chaque acteur doit s'adapter pour mêler leurs méthodes à celles des autres entités, comme l'école. "Il faut que l'adaptation proposée par les collègues soit tenable par l'école avec les moyens dont elle dispose, précise Gabrielle Schmitz. Parfois, au début, la mayonnaise ne prend pas. Il faut que tout le monde s'ajuste".Des ajustements qui sont loin d'effrayer Romane et son mari. Ils ont déposé un dossier dans l'une des écoles de Bordeaux et devraient avoir une réponse en juin. "L'idéal serait d'avoir une place à Mériadeck, se prend à rêver Roxane. Elle est à dix minutes de chez nous. Mais si c'est à Ambarès ou sur le bassin d'Arcachon, on ira. On est prêts à tout". Y compris à déménager.