La 'enfermedad de la hipoteca', el extraño tumor que sesga la vida

SALUDSaludEl oligodendroglioma es un tumor casi tan raro como su complicado nombre. Afecta sobre todo a personas entre los 35 y los 44 a�os, a quienes frustra sus proyectos vitales. Los pacientes reclaman m�s investigaci�nMayte Ruiz, hace unos d�as en C�rdoba.ARABA PRESSActualizado Domingo, 5 abril 2026 - 14:23E l 9 de julio de 2022. Ese fue el d�a en que �de repente todo cambi�. Jos� Luis Mantas no olvida la fecha. Porque aquella iba a ser una jornada feliz, de fiesta y celebraci�n. Y termin� siendo el d�a en que le diagnosticaron un tumor cerebral. �Era el cumplea�os de Visi, mi mujer. Yo estaba en la piscina con mi hijo Mateo en brazos, que entonces ten�a a�o y medio. Y sin previo aviso empec� a convulsionar. Por suerte, el ni�o llevaba manguitos y a m� pudieron sacarme del agua�, rememora. �Mi vida dio un giro as�, de un momento a otro. Pas� de estar perfectamente a tener un c�ncer en el cerebro�.El tumor de Jos� Luis, tal y como descubrir�a despu�s, era un oligodendroglioma, un c�ncer tan raro como su complicado nombre que tiende a localizarse en �reas del cerebro relacionadas con el movimiento, el lenguaje o la cognici�n. Se estima que al a�o se diagnostican menos de 0,3 casos por 100.000 habitantes, casi todos en personas de entre 35 y 44 a�os. �Es un c�ncer muy raro pero que produce un gran impacto�, subraya Mantas. �Se le conoce tambi�n como la 'enfermedad de la hipoteca', porque afecta principalmente a gente que est� en su edad m�s productiva, estabilizando su posici�n laboral, muchas veces con una familia e hijos peque�os y a lo mejor una casa todav�a con muchas cuotas por pagar. Es un tumor que trunca muchos proyectos personales, familiares y profesionales a largo plazo�, lamenta.Tras el diagn�stico, este cordob�s que hoy tiene 46 a�os se someti� a una cirug�a y a m�ltiples sesiones de radioterapia y quimioterapia sin las que �no estar�a hoy aqu��, asegura, pero tambi�n le han dejado secuelas importantes. �Yo no soy el mismo, no estoy igual. Quiz�s a simple vista no se nota, pero lo s� yo y tambi�n los m�s pr�ximos. Hay algunas cosas f�sicas pero lo peor es que no tengo la misma agilidad mental, ni la misma memoria... �. Una de las cosas que m�s echa de menos es su antiguo trabajo, en la coordinaci�n de circulaci�n de Adif. �No pod�a seguir trabajando en la posici�n que ten�a. Afortunadamente me han readaptado el puesto y sigo trabajando, pero me gustaba mucho hacer lo que hac�a�, lamenta.Tambi�n Roc�o Hidalgo tuvo que dejar su trabajo como farmac�utica tras un duro tratamiento que, como en el caso de Mantas, incluy� cirug�a, radio y quimio. �Hoy, cinco a�os despu�s, no soy la misma persona que era. He podido ir dejando atr�s las secuelas f�sicas, gracias a las sesiones de fisioterapia que pagu� de mi bolsillo porque la Seguridad Social no las cubre. Pero sigo con bastantes problemas a nivel cognitivo. No solo de memoria. Me cuesta por ejemplo tomar decisiones o hacer dos cosas a la vez, cuando yo antes no es que pudiera hacer dos, sino que pod�a hacer muchas m�s. A m� antes nunca me hubiera pasado ir a poner un caf� y no echarle caf� a la cafetera. Y eso lo vivo ahora�, desgrana. �Mi sensaci�n, con 51 a�os, es la de que me he ca�do por un terrapl�n y no puedo volver a la superficie. Y, adem�s, siempre pensando que el tumor puede volver�.Para saber m�sSeg�n explica Juan Solivera, jefe del servicio de Neurocirug�a del Hospital Reina Sof�a de C�rdoba y profesor de la Universidad de C�rdoba, el oligodendroglioma �surge en las c�lulas que rodean y dan soporte a las neuronas. Una de sus principales particularidades es su car�cter infiltrante y su tendencia a localizarse o extenderse hacia �reas muy funcionales del cerebro. Esto hace que, en muchos casos, la extirpaci�n completa mediante cirug�a no sea posible�. Es muy habitual que el tumor progrese con el tiempo y provoque reca�das, incluso en los casos en los que puede hacerse una extracci�n quir�rgica completa.MADERO CUBEROARABA PRESSLo sabe bien Mar�a Jos� Moyano, que en cuatro a�os ha tenido que enfrentarse tres veces al oligodendroglioma. El pasado mes de octubre pas� de nuevo por el quir�fano y, tras la radioterapia, est� someti�ndose actualmente al primer ciclo de quimioterapia. �Hemos intentado demorar este tratamiento, porque es agresivo y prolongado pero ya no se pod�a esperar m�s�, explica. Cirujana tor�cica de profesi�n, se est� tratando en su hospital, el Virgen de las Nieves de Granada. �Tuve que volver a estudiar sobre este tipo de tumor porque no recordaba haberlo visto en la facultad�, recuerda. �Cuando me dijeron que ten�a un tumor en el cerebro lo primero que pens� fue en que se tratar�a de una met�stasis, no de un tumor primario que tiene una incidencia especialmente baja en Espa�a, m�s baja que en el resto de Europa. Es tan raro que por desgracia apenas se invierte y se investiga sobre �l�, lamenta.�Es un tumor olvidado�, coincide en se�alar Mayte Ruiz, que hace m�s de 12 a�os que se enfrent� al oligodendroglioma por primera vez."Apenas se invierte y se investiga sobre este tipo de tumor. Los pacientes de enfermedades raras tambi�n merecemos una oportunidad"Al contrario de lo que ocurre en la mayor�a de los afectados -como a Jos� Luis, Roc�o y Mar�a Jos�-, en su caso no fue una crisis epil�ptica lo que revel� la existencia de la enfermedad, sino un persistente dolor de cabeza y la intuici�n de su neur�loga. �Fui a consulta porque es verdad que me dol�a la cabeza, pero no estaba muy preocupada porque en mi familia hay muchos casos de migra�a. Yo ten�a 29 a�os y lo que pens� es que a m� tambi�n me iban a diagnosticar con lo mismo�, relata. Sin embargo, su doctora decidi� hacerle un TAC y �ah� ya sali� el tumor�.Desde esa primera vez, ha pasado cuatro veces por quir�fano, la �ltima en el mes de julio del a�o pasado. Tras la intervenci�n, esta cordobesa que ahora tiene 42 a�os inici� un tratamiento con vorasidenib, un inhibidor de la enzima IDH, mutada en este tipo de tumores. Este f�rmaco �ha demostrado mejorar de forma significativa tanto el tiempo hasta la progresi�n tumoral como el tiempo hasta la necesidad de un nuevo tratamiento, algo especialmente relevante en pacientes j�venes, en quienes retrasar la radioterapia o la quimioterapia puede evitar durante a�os efectos secundarios importantes�, explica Solivera.Este tratamiento, contin�a, recibi� la aprobaci�n de la Comisi�n Europea en septiembre de 2025 para un grupo determinado de enfermos. �Durante la fase de uso expandido hemos podido incluir a numerosos pacientes, 17 solo en C�rdoba, pero esa fase ya ha finalizado y actualmente el f�rmaco est� en proceso de comercializaci�n y todav�a no est� disponible en nuestro sistema sanitario�, lamenta. De cualquier manera, recuerda, aunque recibiera luz verde ma�ana, habr�a muchos pacientes que no ser�an candidatos a recibir el medicamento en la situaci�n actual, ya que no se plantea su uso en pacientes que presentan tumores de grado 3 o han recibido radioterapia previamente. Tampoco hay m�s alternativas en el horizonte.�En este momento no existe ning�n ensayo cl�nico activo con f�rmacos en fases avanzadas de desarrollo dirigido espec�ficamente a pacientes con oligodendroglioma en Espa�a. Salvo la incorporaci�n reciente de vorasidenib, no ha habido avances relevantes en el tratamiento de estos tumores en los �ltimos 30 a�os. Y aunque este f�rmaco puede retrasar la necesidad de tratamientos agresivos, no evita la progresi�n a largo plazo�, lamenta el neurocirujano."No soy la misma. Es como si me hubiera ca�do por un terrapl�n y no pudiera volver a la superficie. Y siempre pensando en que el tumor puede volver"En general, los pacientes con oligodendroglioma tienen �un mejor pron�stico� que aquellos con otros tumores cerebrales, como el astrocitoma o el glioblastoma, explica Solivera. As�, la supervivencia a cinco a�os en los casos de tumores en grado 2 ronda el 80%-90% y en un n�mero significativo de casos se puede hablar de d�cadas de supervivencia. �Sin embargo, esta mayor supervivencia no significa que su impacto sea peque�o�, subraya Solivera. �No hay que olvidar que se trata de pacientes j�venes que sufren no solo una reducci�n importante de su expectativa de vida, sino tambi�n una merma considerable de su calidad de vida por las secuelas del tumor y de los tratamientos�, a�ade el especialista, quien reclama el reconocimiento del oligodendroglioma como enfermedad rara y su inclusi�n en el Registro Nacional de Enfermedades Raras para impulsar la investigaci�n de este tipo de tumores.La misma reivindicaci�n la hacen desde ASTUCE Spain, la asociaci�n de pacientes que preside Jos� Luis Mantas y cuyo objetivo es promover la investigaci�n de tumores cerebrales. �Adem�s de potenciar la investigaci�n, este reconocimiento tambi�n garantizar�a una atenci�n equitativa y un acceso m�s �gil a posibles tratamientos�, reclama Mantas.Por el momento, pacientes y especialistas han impulsado la creaci�n del proyecto OLIGOSPAIN, dirigido por el investigador Ra�l Luque, del Instituto Maim�nides de Investigaci�n Biom�dica de C�rdoba (IMIBIC), cuyo fin fundamental es �promover la investigaci�n y la b�squeda de nuevos biomarcadores terap�uticos espec�ficos para el oligodendroglioma�, explica. Una de las metas iniciales que persigue el proyecto es la creaci�n de un banco nacional de muestras que permita impulsar la investigaci�n traslacional del tumor. �Hay estudios con modelos precl�nicos y con l�neas celulares y sin duda estos modelos tienen una importancia cr�tica, pero es fundamental poder investigar directamente con muestras de pacientes�, se�ala Luque, que reivindica �equidad en la investigaci�n�.�Hace 20 o 30 a�os un gran porcentaje de pacientes con c�ncer de mama mor�an poco despu�s del diagn�stico. Hoy, ese panorama ha cambiado radicalmente porque se ha avanzado much�simo en investigaci�n y se ha logrado encontrar nuevas v�as terap�uticas y tambi�n de diagn�stico temprano�, sostiene. �Los pacientes con patolog�as raras, como el oligodendroglioma, tambi�n necesitan una oportunidad. Necesitan que tambi�n se invierta en su patolog�a, que es terrible s porque se diagnostica cuando los pacientes est�n consolidando su trabajo o acaban de formar su familia. Este tipo de tumores que te rompen completamente la vida tambi�n necesitan inversi�n y atenci�n�.