El cáncer de adolescentes y jóvenes, en tierra de nadie entre niños y adultos

“Por muchas zonas oscuras que tengas, por malo que sea el diagnóstico, hay que seguir luchando, valorando todos los pequeños momentos que tengas, con la gente que te quiere o sola. Tienes que seguir adelante”. A Berta Sallés, de 21 años, la biografía le cambió drásticamente hace casi un año, cuando le diagnosticaron un glioma de grado alto con unas características moleculares típicas de los adultos jóvenes, un tumor cerebral muy raro, y le pronosticaron una esperanza de vida de dos años y medio.Berta, entre las doctoras Paula Pérez y Macarena González Llibert TeixidóTenía frecuentes dolores de cabeza pero sin más señales de alerta. “Con la uni, el estrés y todo, empecé a ver como luces cuando tenía migrañas”, recuerda. Un TAC identificó una mancha sospechosa y una biopsia cerebral confirmó la presencia del tumor.“Me lo rompió todo. Pasé de ser una universitaria normal, una persona de 20 años que tiene unos problemas que son muy relativos, a tener un diagnóstico con un pronóstico muy malo”, explica. Dejó el grado universitario de Diseño de Producto y se introdujo en lo que define como un periodo de oscuridad del que está saliendo, en buena parte gracias a que ha accedido a un ensayo pediátrico al que no hubiera podido optar como paciente adulta.Aprendes a vivir cada momento como si fuera el más especial del mundo”Berta SallésPaciente“Este estudio me está acercando a un futuro que no tenía hasta ahora”, reflexiona. Después de haber recibido radioterapia, prueba un medicamente de quimioterapia oral que ha tenido efectos positivos en otros tumores de grado alto en ensayos previos. En la prueba, de alcance internacional, participa el hospital Vall d’Hebron, en Barcelona, que acoge la primera consulta oncológica de España especializada en jóvenes y adultos, personas de entre 15 y 26 años que requieren un abordaje del cáncer diferenciado de los adultos y de los niños.Son enfermedades raras. El cáncer en adolescentes representa el 1% de todos los casos de cáncer y dentro de ese 1% hay más de cien tipos de tumores distintos, señala Macarena González, oncóloga médica del Vall d’Hebron. Figuran entre los más frecuentes los cerebrales, los sarcomas y los tumores germinales, además de los hematológicos, con los linfomas en cabeza.Fachada del hospital Vall d'Hebron Xavier Cervera“Es una enfermedad minoritaria con características propias, en tierra de nadie entre la pediatría y la oncología de adultos, y eso hace que se necesite de una especialización de esta franja de edad”, señala Paula Pérez, adjunta de oncología pediátrica e investigadora del grupo de cáncer y enfermedades hematológicas infantiles del Vall d’Hebron. La falta de formación específica del colectivo médico y el hecho de que a los jóvenes les cuesta consultar y los síntomas pueden pasar desapercibidos suelen retrasar los diagnósticos. “No debemos restar importancia al dolor, cambios de humor, pérdida de peso o de apetito en adolescentes”, agrega González.De los 14 millones de casos de cáncer que se diagnostican en el mundo, solo el 1% afectan a personas de entre 15 y 26 añosLa unidad pionera del Vall d’Hebron atiende a cerca de un centenar de pacientes al año. Realiza unas 40 primeras visitas y entre 25 y 30 nuevos diagnósticos, la mitad de los cuales corresponden a segundas opiniones de pacientes de toda España. En este grupo de edad, en el que el cáncer es la primera causa de muerte no accidental, la supervivencia a cinco años se sitúa alrededor del 85%, ligeramente superior a la del cáncer pediátrico, pero es muy variable en función del tipo de tumor. En el caso de los gliomas o los sarcomas metastásicos no supera el 25-30%, explica a La Vanguardia la doctora González.La supervivencia media a los cinco años se sitúa alrededor del 85%, pero es muy variable en función del tipo de tumorA Berta Sallés, que al comienzo se preocupó más por su entorno que por el sufrimiento que le ocasionaba la enfermedad, la ha cambiado la manera de ver la vida: “Las cosas cotidianas no las valoras hasta que no te pasa algo así, y ahora aprendes a vivir cada momento como si fuera el más especial del mundo. Ahora estoy volviendo a hacer ejercicio, el simple hecho de poder salir a pasear o hacer cualquier cosa al aire libre ya te ayuda a sobrellevar. Los estudios –en septiembre volverá a los libros–, la familia, los amigos, volver a tener una rutina es lo que hace que salgas adelante”.¿Cómo gestionan la enfermedad?En la época que oscila entre la dependencia familiar y los deseos de independencia, ¿cómo se asume un diagnóstico de cáncer? “Nos encontramos de todo, adolescentes que son muy maduros, que ya tienen como mucha autonomía y que son ellos los que gestionan la información y al revés, otros inmaduros que necesitan mucho apoyo, y no tiene que ver con la edad”, afirma la doctora González. Una característica bastante común es que estos pacientes no sitúan la enfermedad en el centro de sus vidas. “Entonces tienes que saber cómo adaptarte a su momento vital en donde el cáncer no es lo más importante para ellos aunque sea lo más importante. Para ellos las prioridades son otras, y tienes que saber estar de su lado y hacerlo fácil”, apunta la doctora Pérez. “Su centro no es la enfermedad, es ‘cómo puedo –estando mi enfermedad ahí, que evidentemente soy consciente de que me tengo que tratar– hacer lo demás: mis clases, mis amigos, mi escapada de fin de semana, mis viajes'”.