Cuando diagnosticaron a su hijo
Adrián, con apenas 17 meses, el mundo de
Dalisse Sequeiros y su marido
Luis se vino abajo. "Todo lo que teníamos planificado para nuestra vida se derrumbó", reconoce.Pero la vida les depararía aún más sorpresas, pues en 2020 nació su segundo hijo,
Guillermo, al que también diagnosticaron autismo, y el año pasado, con casi 40 años, ella misma fue diagnosticada. "A raíz del diagnóstico de mis hijos, empecé a sospechar que yo también lo era, me hice las pruebas, y ya somos tres autistas en la familia. Es algo más común de lo que la gente cree", asegura.Su autismo pasó desapercibido porque es grado 1 -cuando el de sus hijos es grado dos-, por falta de concienciación y por una serie de circunstancias que rodearon su infancia, como una dislexia y haberse quedado huérfana de padre. "Yo era una niña bastante ‘particular’, pero, aunque tenía muchos problemas para relacionarme, todos los achacaban a eso. Yo soy hondureña y a día de hoy esos tema siguen siendo muy tabú. Después me he dado cuenta, tras el diagnóstico, que he estado enmascarando mucho si saberlo".Tres diagnósticos y un bonito proyectoAunque ahora puede hablar abiertamente del autismo, reconoce que los primeros años fueron muy duros. Tras un largo proceso de aceptación, no ha sido hasta hace relativamente cuando se han sentido empoderados, lo que les ha dado herramientas y alas para crear un precioso proyecto:
Loving Pieces Books, una colección de 5 libros para niños y niñas autistas de 6 a 12 años."
Adrián es muy visual, así que una de las cosas que más nos sirve para trabajar con él en el día a día son las historias sociales que creábamos nosotros mismos", explica Dalisse. "A raíz de una fiesta de cumpleaños que tuvo con sus compañeras de clase, se nos ocurrió crear un libro para trabajar esto con él, y como yo tenía experiencia en marketing digital decidimos lanzarlo y lo autopublicamos. Recibimos tanto feedback de gente a la que había ayudado que decidimos hacer más", comparte.Todos los libros están basados en su vida, incluso las imágenes, y ya tienen cinco: ¡La fiesta de cumpleaños!, Un nuevo curso escolar, ¡Autismo: Calmando el caos!, Autismo: La confianza empieza aquí y Mi mochila invisible. Se trata de cuentos basados en experiencias reales, con secciones de apoyo para madres y padres, y pensados como un recurso complementario para trabajar emociones, autoestima, ansiedad y regulación. En ellos se tratan temas cotidianos para las personas con autismo como la sobrecarga sensorial, qué pasa cuando cambia la rutina, cómo se vive un cumpleaños, una excursión o el inicio de curso… Historias reconocibles tanto para muchos niños y niñas autistas como para sus familias. "El objetivo es ayudar a aumentar su autoestima desde pequeños, para que sepan reconocer lo que les pasa y tengan herramientas para afrontarlo. El personaje está basado en
Adrián, pero queremos que todos se sientan reflejados, que digan 'esto es lo que me pasa a mí'. Las familias nos dicen que les son muy útiles y que les ayudan a sobrellevar situaciones que son complejas en su día a día -afirma- y están escritos en diferentes idiomas: yo lo escribo en inglés, y luego lo traducimos al español y al catalán. Ahora vamos a lanzar toda la colección en portugués porque mi marido es portugués".En los libros, que escribe junto a su marido, se refleja gran parte de su proceso vital, pues están basados en situaciones que ellos ya han vivido. Además, cuidan cada detalle con mimo, pues ellos mismos crean las ilustraciones a mano, los maquetan, los autoeditan… y también quieren que se refleje la diversidad del autismo. "En nuestra casa, hay cosas que compartimos los tres, que son similares, y otras que no. Por ejemplo, mis dos hijos son grado 2, yo uno,
Guillermo tiene muchísima sensibilidad auditiva y necesita canceladores de ruido o entra en crisis. Su hermano, en cambio, no lo es nada, es más visual,
Guillermo más auditivo… y eso que aún no es verbal, que es algo curioso…", asegura Dalisse.Todo lo que teníamos planificado para nuestra vida se derrumbó, y no ha sido fácil, pero nos hemos ido adaptando10 años adaptándoseEn los próximos libros, que ya tienen en mente, seguirán intentando ayudar a sobrellevar situaciones cotidianas. "Tenemos muchas ideas, y justo ahora estamos preparando dos libros más. Por un lado, un libro sobre viajes que saldrá en breve y que está basado en nuestra experiencia con uno que hicimos a Londres. Con este libro queremos animar a las familias a que hagan diferentes actividades con los niños, a que no se queden en casa. Y después saldrá otro para padres donde contamos nuestra historia desde el momento del diagnóstico. Nuestra idea es siempre ayudar… porque al final nosotros no somos solo sus padres, sino que nos convertimos en sus terapeutas".Ellos, como siempre han hecho, seguirán enfrentándose a los retos que se les avecinan, como el cambio a instituto que le espera a
Adrián en unos meses. "Hasta ahora, con los dos hemos tenido mucha suerte en el colegio, pues ambos van a un colegio ordinario y público y cuentan con el soporte SIEI (Apoyo Intensivo para la Escolarización Inclusiva). Aun así, no te voy a negar que estoy preocupada, pero tengo confianza en que irá bien y sabremos afrontarlo. Ya está casi en la preadolescencia y se avecinan cambios que iremos abordando según ocurran".Llevan 10 años adaptándose, ¿por qué no iba a seguir haciéndolo? "Yo tenía una carrera y tuve que renunciar para convertirme en la principal cuidadora de mis hijos, para llevarlos a terapias, al médico, para ir corriendo al colegio cuando te llaman… Como suele ocurrir a muchas mujeres, cogí trabajos a media jornada, hice cosas por mi cuenta, y ahora estoy con el tema de los libros… No ha sido fácil, pero nos hemos ido adaptando. Soy bastante positiva e intento ver el lado bueno, como que ahora me dedico a escribir los libros que yo hubiera necesitado de niña".